Schweizerisches Huntington Zentrum
Die komplexen Herausforderungen für Menschen aus Familien mit der Huntington Krankheit bedürfen einer vielfältigen individuell abgestimmten Betreuung. Wir bieten eine umfassende Unterstützung an.
Im ambulanten Rahmen gehört hierzu zu informieren über die Biologie der Krankheit, die Art und Weise wie sich die Krankheit klinisch für die Betroffenen äussert und wie man sie behandeln kann sowie eine genetische Beratung im Rahmen der prädiktiven Testung. Wir begleiten Familien von der Eröffnung des Ergebnisses bis zum Umgang mit ersten Krankheitszeichen, sowie der Betreuung in späteren Stadien der Krankheit in der Langzeitpflege.
Das Huntington Zentrum arbeitet eng mit der Schweizerischen Huntington Vereinigung und anderen Schweizerischen Zentren zusammen, in denen Huntington Patienten betreut werden. Ausserdem gibt es einen regen internationalen Austausch im Europäischen Huntington Netzwerk.
Nützliche Links:
- Schweizerische Huntington Vereinigung (SHV)
- European Huntington's Disease Network
- Enroll-HD
- HDBuzz
- HDYO
Huntington Krankheit
Die Huntington Krankheit ist eine autosomal dominant vererbte neurodegenerative Erkrankung. Dies bedeutet, dass Betroffene mit der Veranlagung für diese Krankheit geboren werden. Solange sich aber keine Zeichen der Krankheit selber bemerkbar machen, sind Merkmalsträger gesund. Krankheitszeichen bestehen in einer gemischten Bewegungsstörung, einer kognitiven Beeinträchtigung und psychiatrischen Auffälligkeiten1. Meist drückt sich dies in zunehmender Ungeschicklichkeit und Bewegungsunruhe aus, sowie vermehrten Schwierigkeiten, den Anforderungen im Alltag wie gewohnt gerecht zu werden (d.h. der Planung und Organisation des Alltags). Zudem kann es zu einer Beeinträchtigung der Stimmung kommen, Antrieb und Energie können abnehmen und die Selbstwahrnehmung einschliesslich Krankheitseinsicht kann sich verändern. Der Umgang mit dem Thema Huntington in der Familie (d.h. für betroffene Angehörige) kann eine grosse Herausforderung darstellen, genau wie andere wichtige Fragen zur eigenen Lebensplanung oder zur voraussagenden genetischen Testung bei Risikopersonen für die Mutation (wenn z.B. ein Elternteil die Krankheit hat). Auch hier können wir beratend zur Seite stehen.
Langzeitpflege Huntington Krankheit
Das Angebot der Langzeitpflege richtet sich an Patienten in fortgeschrittenen Stadien der Krankheit. Dabei legen wir Wert darauf, die Bewohnerinnen und Bewohner in ihrer Selbstständigkeit zu unterstützen. Das Ziel ist es, die Normalität und die Freiheit der Betroffenen so zu erhalten, dass sie ihr Leben weiterhin selbst gestalten können. Unsere Hilfe setzt dort ein, wo sie sich nicht mehr selbst helfen können. Unsere Bewohner werden von einem speziell geschulten, interdisziplinären Team aus Pflegepersonal, Sozialpädagogen, Therapeuten und Ärzten mit grösster Sorgfalt und Kompetenz betreut.
Die Langzeitpflege-Huntington ist eine Lebensgemeinschaft, die individuell gestaltete Tages- und Wochenstrukturen zulässt. Angebote wie kleine Ausflüge und andere aktive Gruppenanlässe stärken das Gemeinschaftsgefühl, fördern kognitive Stärken und vermitteln Freude.
Klinische Studien
Die Entdeckung der Ursache der Huntington Krankheit (CAG Repeat-Expansions-Mutation im Huntington (HTT) Gen) vor fast 30 Jahren hat das Verständnis der Krankheitsursache enorm erweitert, ohne dass verschiedene klinische Studien zur Untersuchung von neuen Therapieansätzen bislang zu einem Durchbruch in der Behandlung geführt haben. Insofern bleibt die Behandlung weiter unterstützend und symptomatisch. Viele neuartige Ansätze zur Therapie der Ursache wurden allerdings in den letzten Jahren in präklinischen Studien entwickelt und befinden sich auf dem Weg, in einer klinischen Prüfung bei Patienten eingesetzt zu werden (Orth, Brain Mag 2021).
Folgende Studien finden derzeit bei uns im Studienzentrum statt:
- Enroll-HD: Eine globale Beobachtungsstudie
- Generation-HD: Phase III Studie zur Prüfung von Verträglichkeit, Sicherheit und Wirksamkeit
- Orth, M. Neue Entwicklungen zur Therapie der Huntington Krankheit. Brain Mag 2021(3); 39-42.
Kontaktieren Sie uns gerne, um zu erfahren, ob Sie an einer Studie teilnehmen können.